Bienvenue sur le blog du syndrome de Di-George ou micro-délétion 22q11

J’ai reçu, hier matin, un coup de téléphone d’une dame inquiète pour le devenir de sa petite fille âgée de deux ans et porteuse de la micro délétion 22q11.

Ces appels sont relativement fréquents, de la part des mamans, et je m’efforce d’y répondre tout à la fois en rassurant et en donnant les conseils de vigilance qui s’imposent face au syndrome.

Cette fois ci, par contre, il s’agissait de la grand-mère qui s’inquiétait d’une prise en charge qu’elle jugeait peut-être insuffisante.

Non pas que les parents ne s’occupent pas de leur enfant, la fillette est prise en charge médicalement et socialement de manière tout à fait correcte, mais néanmoins avec beaucoup de morcellement dans son emploi du temps (nounou, psychomotricienne, orthophoniste, etc.), alors que ce sont des enfants qui ont particulièrement besoin de beaucoup d’attention et de sollicitation pour se développer, compte tenu de leurs difficultés.

Cette dame, pour justifier ses craintes m’a alors expliqué qu’elle était institutrice à la retraite, qu’elle avait longtemps enseigné et pratiquait entre autre « la méthode Montéssori » qui est une excellente approche pour des enfants différents comme les nôtres.

De plus elle résidait à proximité de ses enfants et j’ai senti qu’elle mourrait d’envie de s’occuper de sa petite fille.

Rien de plus légitime, sauf qu’elle n’osait pas s’imposer à ses enfants et peut-être, mais elle ne me l’a pas dit, ses enfants ne souhaitaient pas qu’elle s’occupe trop de leur fille.

Situation que je connais trop bien, hélas, et qu’on ne peut que déplorer.

 

Cette situation m’inspire deux réflexions,

Tout d’abord, que nos enfants ont besoin, plus que d’une prise en charge médico-sociale, d’une continuité d’attention qui s’accommode mal de la vie heurtée et trépidante que les parents subissent aujourd’hui du fait de leurs obligations professionnelles et que c’est une grande chance, pour eux, de pouvoir les confier à une personne disponible et compétente qui disposera du temps et de la patience nécessaire pour les aider à se développer.

Et aussi que les grands parents sont naturellement ces personnes disponibles toutes prêtes à aider et aimer leurs petits enfants, alors que je n’entends vraiment pas beaucoup parler d’eux dans l’association.

Que ce passe-t-il ?

Les parents n’ont ils pas confiance en leurs propres parents ?

Serions nous ringuards au point de nous faire systématiquement jeter par nos propres enfants ?

Le monde et la société ont changé depuis que nos enfants étaient petits et sous notre propre responsabilité, mais je ne crois pas que les besoins de nos chères petites têtes blondes, aujourd’hui, aient fondamentalement changé, surtout en matière d’éducation et d’apprentissage.

Et c’est bien ce dont ils ont particulièrement besoin, nos enfants 22q11, avec leur cerveau pas très bien organisé à la naissance,

Il nous faut les aider à comprendre leur environnement, beaucoup plus complexe que celui que leurs parents ont eu à affronter, il y faut beaucoup d’attention, de patience et de persévérance, beaucoup d’écoute et de stimulations, toutes choses dont malheureusement les parents ne disposent souvent pas.

Alors, Mesdames et Messieurs les Parents, faites un gros effort, pour l’avenir de vos enfants et le vôtre aussi d’ailleurs, si vous avez envie qu’ils s’épanouissent et s’intègrent dans la société et ne demeurent pas à votre charge lorsqu’ils seront adultes,

Vos enfants ont besoin de leurs Grands Parents, de leur disponibilité et de l’expérience qu’ils ont eux même engrangée tout au long de leur vie.

Et bien voilà, les actes du congrès de Rome sont enfin disponibles dans leur intégralité, ou presque.
Vous pouvez les retrouver dans un bulletin spécial conçu et édité à cet effet,
Ce bulletin sera disponible dans les tous prochains jours et envoyé à tous les adhérents de l'association.
Vous pouvez donc le recevoir par courrier en remplissant le bulletin d'adhésion disponible dans la rubrique "Pages"
En voici la première page en avant première.