Bienvenue sur le blog du syndrome de Di-George ou micro-délétion 22q11

Veuillez trouver ci dessous le programe détaillé de notre réunion régionale de mai à Grenoble, ainsi que le plan d'accès.
Grâce à la collaboration du Professeur Stephan Eliez et de Mr Martin Debanné, je vous présenterai les diaporamas qu'ils ont présentés à Paris en décembre 2007.
Ils sont le résultat de leurs recherches les plus récentes, ils présentent les conséquences du syndrome sur la physiologie du cerveau et certains aspects cognitifs recensés.

L'accès à cette après-midi est libre,
Toute personne qui souhaite participer sera amicalement accueillie, n'hésitez pas.
                                                                     

Collectif régional pour les enfants, les adultes et leur famille touchés par le syndrome de la micro-délétion 22q11

 

 

 

 

PROGRAMME

 

-          Développement cérébral et structure du cortex chez les personnes affectées d’une micro-délétion 22q11 – programme PDF aimablement fournit par le Professeur Stephan Eliez (Université Genève)

-          De la mémoire à la lecture des émotions – programme PDF tout aussi aimablement fournit par Mr Martin Debanné (université Genève)

-          Questions, réponses

 

PAUSE

 

-          Proposition de création d’une association régionale : Creaf 22

-          motivations

-     examens des statuts

-          Questions, réponses

 

Grâce à la collaboration d’Isabelle Royer et Nadine Urbain, des boissons chaudes et froides seront à votre disposition

Nous vous prions de bien vouloir apporter votre goûter que nous aurons le plaisir de partager

 

L’ODPHI met à notre disposition une grande salle de conférence, un vaste espace couvert pour les enfants si le ciel est menaçant et un grand espace extérieur protégé s’il fait beau

 

Lieu : ODPHI - La Grange du Château

8 rue du Château  - 38320 EYBENS

 

Contact : Danièle THOMAS

                 Tel : 04.32.40.00.82

                             Port : 06.09.93.58.28

                             Mail : danielethomas@neuf.fr

 
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Voilà un mot qui fait peur à tout le monde, et pourtant, des handicaps, nous en avons tous, si nous voulons bien nous donner la peine de nous observer en toute objectivité et sans complaisance.

On pourrait dire que, scientifiquement, cela fait partie du polymorphisme des individus qui fait que chacun a des avantages ou des qualités, mais aussi des défauts, par rapport aux autres.

Il serait grand temps, sans doute, de changer notre regard vis à vis du handicap et pas seulement celui des autres, mais aussi le notre.

Reconnaître nos propres handicaps nous aideraient à désacraliser, à banaliser, en quelque sorte, ce mot trop lourd de sens et, peut-être, à accepter ceux de nos proches.

Parce que, si nous acceptons volontiers le handicap des autres, il nous est beaucoup plus difficile de reconnaître celui de nos proches et en particulier, celui de nos enfants.

Vous devez vous demander où je veux en venir ?

Et bien voilà,

J’entends souvent des mamans et des papas qui, bien qu’ils connaissent parfaitement le handicap de leur enfant, devenu ado et puis jeune adulte maintenant se demandent quel attitude ils doivent avoir.

L’enfant s’est débrouillé tant bien que mal à l’école, il a ensuite suivi une formation professionnelle plus ou moins élevée et maintenant il rentre dans sa vie d’adulte, forcément avec quelques difficultés, quel jeune n’en a pas aujourd’hui.

Que faut-il faire ?

Si le « handicap » n’a pas été déclaré jusqu’à maintenant, est-il nécessaire de le faire aujourd’hui ?

Cela lui permettrait de trouver plus facilement un emploi, bien entendu, puisque ce « handicap reconnu » aiderait l’employeur en diminuant les charges salariales et compenserait, par exemple, une certaine lenteur ou une plus grande fatigabilité, mais au prix d’une « étiquette définitive » mise sur la personne.

Voilà le dilemme….

Et sinon, faut-il prendre le risque de voir ce jeune adulte galérer, se sentir exclu d’une société qui ne fait pas de cadeaux et finalement s’enfermer dans une situation de refus.

Et puis, comme nous, Parents, nous ne serons pas toujours là, que deviendra-t-il ?

Vous allez sans doute me dire que j’exagère, mais j’ai en mémoire ces adultes SDF logés sous des tentes le long du canal Saint Martin à Paris, (les enfants de Don Quichotte), et quand je les revois, avec leur "allure" souvent un peu bizarre, je me demande s’il n’y avait pas, dans ces gens là, quelques candidats à la micro-délétion.

Je ne me permettrai pas de trancher, mais je pense qu’il serait temps d’avoir un débat sans passion sur ce sujet,

Et je ne peux que conseiller aux parents de bien réfléchir avant de vouloir à toute force faire entrer leurs grands enfants dans la vie sans le parapluie que constitue la reconnaissance officiel de leur handicap, qui de plus, n’a rien d’extraordinaire si encore une fois, nous voulons bien faire preuve de réalisme et d’objectivité.