• journée des maladies rares à Montpellier (13/02/2012 publié dans : réunions )
    Un collectif d'associations dont nous faisons partie organise une marche maladies rares le samedi 3 mars, en référence à la journée mondiale des maladies rares du 29 février qui, ayant lieu en ...
  • Publication de travaux sur la schizophrénie (29/12/2011 publié dans : Comportement )
    Voici une publication de travaux sur la schizophrénie bien intéressante, je vous la livre in extenso : SCHIZOPHRÉNIE, AUTISME: Quand l’expérience bien acquise ne profite jamais Brain Alors que ...
  • adolescent en souffrance - suite 3 (23/12/2011 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    La maman de X m’a téléphoné dernièrement, son fils est sorti de l’hôpital et les médecins psychiatres ont enfin décidé de lui prescrire le médicament (antipsychotique) dont il avait besoin. Il a ...
  • adolescent en souffrance - suite 2 (29/10/2011 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    La psychiatre de l'hôpital de jour m'avait dit qu'elle envisageait de prescrire enfin un antipsychotique a X, à condition d'en obtenir l'autorisation du cardiologue. Le cardiologue ayant donné ...
  • adolescent en souffrance - suite (25/10/2011 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    Fin juin, je vous racontais l’histoire de cette maman désemparée devant la souffrance psychique de son fils adolescent de 15 ans… Je lui avais communiqué les comptes rendus du congrès de Rome ...
  • diplôme universitaire de remédiation cognitive - suite (11/09/2011 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    Ce message s'adresse aux professionnelsen contact avec des patients souffrant de troubles de type schizophrénie: Médecins, psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, etc, Un certain nombre de nos ...
  • adolescent en souffrance (27/06/2011 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    Je viens de recevoir une maman désemparée, comme trop souvent hélas. Son fils, quinze ans, est en grande difficulté psychique, Elle s’est adressée au CMP de son quartier, Le pédo-psy qui a pris en ...
  • Notre capacité d'écoute (14/06/2011 publié dans : Accueil )
    Je n’ai rien publié sur le blog, ni sur le site de Créaf 22, depuis plus de deux mois, bien que des événements importants se soient produits, Tenue de l’Assemblée générale de l’Association le 9 ...
  • Site Creaf 22 à nouveau disponible (09/06/2011 publié dans : Accueil )
    Le site www.creaf22.net est à nouveau disponible, depuis hier, mais en lecture seulement, Cela signifie que nous ne pouvons pas l'enrichir de nouveaux articles et que vous ne pouvez accéder au ...
  • Site Créaf22 indisponible (25/05/2011 publié dans : Accueil )
    Le site de l'association Créaf22 hébergé par Orphanet est indisponible depuis dimanche, Le Webmaster d'Orphanet nous a signalé qu'une attaque informatique sur l'ensensemble des serveurs dédiés aux ...
  • Handicap et scolarité - suite (02/04/2011 publié dans : Scolarité )
    Je me suis rendue à la réunion organisée par le CREAI Rhône-Alpes, mercredi dernier, 23 mars. Je vais m’efforcer de vous relater les points les plus importants de cette journée intitulée : ...
  • HANDICAP ET SCOLARITE (08/03/2011 publié dans : Scolarité )
    Voilà une réunion bien intéressante, pour en savoir plus, connectez-vous sur le site du Créai Rhône-Alpes : www.creai-ra.com .. .
  • 180 millions d'euros pour lutter contre les maladies rares (28/02/2011 publié dans : Médical )
    Le Parisien, La Croix Marc Payet note en effet dans Le Parisien que Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé, « ...
  • Compte rendu de la journée du 4 février à Montpellier (17/02/2011 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    Voici le compte rendu de la 3ème journée organisée par le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon, journée consacrée à la prise en charge précoce et globale des ...
  • Diplome Universitaire de Remédiation Cognitive à Lyon (21/12/2010 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    Je vous rappelais, dans mon dernier article, les difficultés que nombre de parents rencontrent pour obtenir, dans un délai raisonnable, un rendez vous avec un psychiatre d’un centre de référence ...
  • Le désert psychiatrique (01/12/2010 publié dans : Comportement )
    Une fois de plus, une maman m’écrit pour me dire qu’elle n’arrive pas à obtenir un rendez vous avec un médecin psychiatre d’un Centre de Référence, les délais sont communément de plusieurs mois, ...
  • Vivre avec la délétion 22q11 en Languedoc Roussillon (29/06/2010 publié dans : réunions )
    Vendredi 18 juin, nous étions conviés, l’Association Créaf22 et les familles du Grand Sud, de Toulouse à Villeneuve les Avignon, en passant par les familles de l’Aveyron à la réunion organisée par ...
  • Réunion du 5 juin au CHU de Clermont-Ferrand (24/06/2010 publié dans : réunions )
    Samedi 5 juin s’est tenue, au CHU d’Estaing à Clermont Ferrand, la réunion de présentation de la future consultation pluridisciplinaire dédiée à la microdélétion 22q11. C’est au cours de notre ...
  • Bulletin mai 2010 - Qu'en-est-il du DPI ? (11/05/2010 publié dans : Médical )
    J'ai assisté à la journée du séminaire Pierre Royer consacrée au DPI (diagnostic préimplantatoire) qui permet à des couples à risques d'éviter la naissance d'enfants atteints d'une maladie ...
  • reunion du Centre de Référence Auvergne (05/05/2010 publié dans : réunions )
    Le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs organise une matinée d'information le samedi 5 juin à la médiathèque du tout nouveau CHU Estaing à Clermont Ferrand. ...
  • Les Grands Parents (03/03/2010 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    J’ai reçu, hier matin, un coup de téléphone d’une dame inquiète pour le devenir de sa petite fille âgée de deux ans et porteuse de la micro délétion 22q11. Ces appels sont relativement fréquents, ...
  • réunion régionale Toulouse 27 mars 2010 (20/02/2010 publié dans : réunions )
    Réunion régionale du samedi 27 mars De 14h à 18h PROGRAMME - l’association Créaf 22, ses objectifs - Intervention du docteur Sophie JULIA, généticienne clinique au CHU de Toulouse - Questions, ...
  • congrès du VCFS à Rome en juillet 2009 (24/12/2009 publié dans : bulletins des régions )
    Et bien voilà, les actes du congrès de Rome sont enfin disponibles dans leur intégralité, ou presque. Vous pouvez les retrouver dans un bulletin spécial conçu et édité à cet effet, Ce bulletin ...
  • CONCERT DE NOEL le dimanche 13 (04/12/2009 publié dans : Accueil )
    Si vous habitez du côté de la Côte St André, entre Grenoble et Lyon, ne manquez pas cette occasion de nous aider. Nous nous efforçons de recueillir le maximum d'informations sur le syndrome et ...
  • Le congrès de Rome-samedi après-midi- 2ème partie (17/10/2009 publié dans : Médical )
    La deuxième partie de l’après midi du samedi était consacrée à différentes pathologies présentes chez nos enfants de manière assez régulière. La première intervention d’Ann Schwillen de ...
  • Le congrès de Rome-samedi matin-neuro anatomie et comportements (29/09/2009 publié dans : Médical )
    La deuxième partie de la matinée de samedi comprenait trois interventions tentant d’établir un lien entre la neuro anatomie du cerveau des individus VFCS et les comportements souvent constatés. La ...
  • samedi matin-1ère partie-importance du regard (20/09/2009 publié dans : Médical )
    La première partie de la matinée de samedi était consacrée à l’importance du regard dans la capacité que nous avons à créer et entretenir des relations avec les autres. Les trois premières ...
  • Samedi après midi - les troubles neuro psychiatriques (12/09/2009 publié dans : Prise en charge médico-sociale )
    Ce samedi après midi constitue le moment fort du congrès, car il y est question des troubles neuropsychiatriques auxquels peu de nos enfants échappent, surtout à partir de l’adolescence. J’ai donc ...
  • Le congrès de Rome, vendredi après midi, 3ème partie (08/09/2009 publié dans : Médical )
    Les interventions concernant le chirurgie vélo pharyngée ont été plutôt consensuelles, On était loin de l’empoignade du congrès de Strasbourg entre le Professeur Pellerin qui militait pour la ...
  • Le congrès de Rome, vendredi après midi, 2ème partie (31/08/2009 publié dans : Médical )
    La première intervention de cette séance concernant les différentes thérapies du langage pratiquées à travers le monde, était celle de Marta Paloscia (Italie). Il s’agissait de rappeler qu’une ...
  • Le congrès de Rome, vendredi après midi, 1ère partie (25/08/2009 publié dans : Médical )
    Les quatre interventions du début de l’après midi concernaient la génétique et les recherches en cours afin de mieux comprendre les relations entre les modifications des gènes et de l’ADN en ...
  • Réunion samedi 26 septembre à Lyon et A.G. (20/08/2009 publié dans : réunions )
    L’assemblée générale annuelle de notre association est fixée au samedi 26 septembre après-midi. Elle se tiendra dans la proche banlieue de Lyon. Cette AG sera précédée d’une réunion d’information ...
  • Le congrès de Rome, vendredi matin, 2ème partie (20/08/2009 publié dans : Médical )
    La deuxième partie de la matinée du vendredi était consacrée aux problèmes cardiaques, puis à la réponse humorale immunitaire et enfin aux aspects cliniques et immunologiques dans les premiers ...
  • Le congrès de Rome, vendredi matin, 1ère partie (09/08/2009 publié dans : Médical )
    Les exposés des intervenants de la première partie du vendredi matin concernaient les prises en charge médicales misent en place dans différents pays. Nous avons d’abord eu les interventions ...
  • le congrès du VCFS à Rome (27/07/2009 publié dans : Accueil )
    Le congrès s'est tenu du 3 au 5 juillet midi. Pendant ces 2 journées et demi nous avons affronté une cinquantaine d'interventions de spécialistes venant de nombreux pays, Je vais m'efforcerai de ...
  • Le Xème Forum des Associations avec Orphanet (15/07/2009 publié dans : réunions )
    Le dixième forum des Associations de Patients Maladies rares, organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance des Maladies Rares et le concours de la Fondation Groupama pour la Santé s'est ...
  • Bulletin Juin 2009 (22/06/2009 publié dans : bulletins des régions )
    bulletin-n-12-juin-2009.pdf En cliquant ci-dessus vous télécharger le bulletin de juin 2009
  • Etats généraux de la bioéthique - suite (19/06/2009 publié dans : Accueil )
    Etats généraux de la Bioéthique - 25 juin 2009 - Saint Etienne Forum « Ethique et progrès médical : diagnostic prénatal, grossesse pour autrui, filiation, innovations et médecine prédictive » Dans ...
  • Etats généraux de la bioéthique (16/06/2009 publié dans : Accueil )
    N'oubliez pas les états généraux de la bioéthiques qui sont organisés à l'occasion de la révision prochaine des lois sur la bioéthique. Cela nous concernent tous, Et, c'est pourquoi des forums ...
  • Bravo les filles (10/06/2009 publié dans : Accueil )
    La semaine dernière, en ouvrant le forum de Créaf 22, j'ai été tout à la fois surprise et ravie de découvrir les propos de Charline et de sa copine. Il n'y avait jamais eu de témoignages ...

 

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