syndrome de digeorge ou micro-délétion 22q11

Je me suis rendue à la réunion organisée par le CREAI Rhône-Alpes, mercredi dernier, 23 mars.

Je vais m’efforcer de vous relater les points les plus importants de cette journée intitulée : Handicap et Scolarité.

La réunion a débuté par l’intervention de Mr Claude Volkmar, Directeur général du CREAI Rhône-Alpes, qui s’est félicité de l’assistance très nombreuse et donc de la capacité de son organisation à mobiliser, il nous rappelle également que la prise en charge des élèves en situation de handicap nécessite la mutualisation des moyens entre les différents intervenants, scolaires et médico-sociaux et qu’il va donc falloir décloisonner les structures actuelles afin d’obtenir un fonctionnement harmonieux au profit des enfants.

Il passe ensuite la parole à la représentante de Mr Morin directeur général de l’ARS Rhône-Alpes.

Rappelons que les Agences Régionales de Santé ont pour mission de rationaliser et de coordonner l’offre de soins de santé en France et pour ce faire regroupe l’ensemble des dispositifs administratifs qui géraient auparavant les différents secteurs de la santé.

Elles sont donc aujourd’hui impliquées dans les dispositifs médico-sociaux gérant les personnes handicapées, enfants et adultes.

Madame la représentante de l’ARS nous rappelle que, si des progrès ont été accomplis depuis l’instauration de la loi du 11 février 2005, il reste beaucoup à faire pour accorder mieux les besoins de chaque élève avec son parcours de vie.

Il y a actuellement environ 20 000 enfants handicapés en milieu ordinaire mais il y a encore trop d’inégalités et de rupture qui marque le parcours de ces enfants et sont source d’inquiétude pour les parents.

L’enjeu de demain, c’est comprendre comment chaque métier, avec ses compétences particulières, peut s’organiser autour de l’enfant.

L’ARS a mis en place une commission de coordination des politiques publiques en charge de l’accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées, elle réunit l’ensemble des intervenants institutionnels. Cette commission devra identifier les champs d’action de chacun.

Que cette course d’obstacle devienne un parcours, un chemin parfaitement identifié, je pense que les esprits sont près, évidemment, il faut le temps et la capacité à provoquer ce changement, les objectifs en vaudront la peine.

Tous les enfants doivent avoir accès au milieu ordinaire et le recours à des filières, dites spécialisées, doit être complémentaire.

Suite à l’intervention de la représentante de l’ARS, les représentants des académies de Lyon et de Grenoble, confirmeront la volonté commune d’améliorer les parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap et témoignent de la nécessité d’un changement de regard. 

Puis, Eliane Corbet, directrice technique du CREAI, dans une très longue intervention, nous décrit les pistes à suivre pour changer le regard et améliorer les parcours de scolarisation :

Passage d’une approche médicale à une approche environnementale,

Elle mettra en avant les termes d’accessibilité et de compensation, d’adaptation, de flexibilité,  d’approche individuelle et d’approche sociale, d’inclusion du médico-social à l’école.

Suivront deux interventions importantes,

La première de Hervé Benoit, formateur à l’INS HEA, tente de décrire les nouvelles approches qui doivent être mises en œuvre :

Depuis la loi de 2005, nous sommes passés d’un système cloisonné à un système unifié d’éducation,

Il met en opposition l’accessibilité pédagogique à la simple accessibilité scolaire,

Comment personnaliser l’action pédagogique pour la rendre accessible à chaque élève avec son profil particulier.

Il faut établir un équilibre entre l’accessibilité qui est collective et la compensation du handicap qui doit être individuelle,

Comment mettre en œuvre cette accessibilité pédagogique, dans la classe, afin de lever un obstacle rencontré par le handicap ?

Il s’adresse alors aux enseignants afin de leur donner quelques pistes de travail leur permettant de contourner ces différentes difficultés.

L’intervention de David Rodrigues, Professeur d’université, Institut Piaget, Almada (Portugal) est toute différente, beaucoup plus intuitive et détendue,

Il nous explique qu’il faut plier les genoux pour parler à un enfant et être ainsi à sa hauteur.

Il fait rire la salle à de nombreuses reprises avec ses jeux de mots mettant en exergue ses difficultés avec la langue française, alors qu’il la maîtrise parfaitement.

Son discours est illustré de situations pratiques et de réflexions de bon sens.

Si vous souhaitez en savoir plus sur Jean Piaget, psychologue suisse spécialiste des enfants, vous pouvez consulter les nombreux sites qui décrivent son œuvre et ses théories.

L’après midi débute par les ateliers et je participe à celui consacré au PPS (projet personnalisé de scolarisation),

Face à la salle, 3 interlocuteurs se présentent :

-         Le responsable secteur enfance de la MDPH de la Drôme

-         Une enseignante référente de l’inspection académique du Rhône

-         La Vice-présidente d’Autisme Rhône

Ce qu’il faut en retenir, c’est que malgré une loi et des décrets d’application nationaux, les départements interprètent de manière différente l’application des textes en fonction des particularités locales.

En pratique, dès l’apparition de difficultés scolaires, les parents doivent se rapprocher de l’équipe éducative et constituer un dossier MDPH accompagné de tous les éléments permettant d’évaluer les besoins de l’enfant (certificat médical récent, évaluation orthophoniste, psychologue, etc.)

La CDA (commission des droits et de l’autonomie) qui statue sur le dossier, étudié par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH,  fait des propositions et les parents peuvent, s’ils ne sont pas satisfaits, demander à participer à la CDA, bien que, dans la pratique et devant le nombre important de demandes, il soit souvent difficile d’obtenir ce qui est pourtant précisé dans la Loi.

En tout état de cause le PPS proposé par la CDA ne peut être imposé aux parents.

A noter que le référent de scolarité n’intervient qu’après le dépôt du dossier à la MDPH,

Qu’il suivra ensuite l’évolution de l’enfant tout au long de sa scolarité et que toute demande de modification du PPS passe par lui.

Le PPS est valide jusqu’à l’âge de 20 ans de l’enfant.

Pour en savoir plus :

 www.creai-ra.com/documents/publications/CREAI2010_OUTILS_pps.pdf

La journée se termine par l’intervention de Gérard Guillot, Professeur de Philosophie de l’éducation, IUFM-UCB Lyon 1, intitulée :

Un autre regard : Handicap et apprentissages : du besoin au désir

Qu’il ne m’est pas possible de vous résumer.

Conclusion de cette journée enrichissante par Claude Volkmar, Directeur général du CREAI Rhône-Alpes.

 Je dois ajouter que cette réunion a été, pour moi, l’occasion de plusieurs échanges intéressants, avec une enseignante référente, un responsable administratif de l’ADAPEI du Rhône et d’autres.

J'ai reçu, dernièrement, plusieurs appels de familles expectatives ou désemparées par les propos que leur auraient tenu l'équipe éducative de leur enfant.

Evidemment, nous sommes au début du deuxième trimestre scolaire, moment que les enseignants mettent à profit pour analyser les résultats des élèves depuis la rentrée et tenter de prévoir les difficultés et les orientations à venir.

Rien d'extraordinaire, ni d'anormal en cela.

Par contre ce moment du premier bilan tourne au cauchemar pour les parents qui n'ont pas voulu voir les difficultés de leur enfant ou n'ont pas été suffisamment attentifs à ces difficultés.

Et nous sommes bien là au cœur du problème !

Bien entendu, nous nous efforçons d'expliquer à nos adhérents directement par mail et courrier, mais aussi à tous les autres par l'intermédiaire de ce blog que rien n'est simple dans la micro délétion 22q11, même pour les enfants qui semblent peu touchés, qu'il faut redoubler d'attention et d'effort pour permettre à nos enfants de s'accrocher et de réussir comme leurs camarades, mais force est de constater que nous sommes trop peu écoutés.

Il semble que les parents fassent d'abord confiance à la bonne nature des choses, que le cauchemar qu'ils ont vécu à la découverte du diagnostic était exagéré, qu'il ne sert à rien de dramatiser et que tout va s'arranger grâce en particulier aux prises en charge mise en place avec l'aide des CAMPS et autres organismes publics.

Il faut reconnaître que les conséquences cognitives du syndrome sont souvent relativement discrètes, surtout dans les premières années de scolarité et que les vrais problèmes se révèlent au moment de l'apprentissage des mathématiques.

Malheureusement, comme l'expliquait récemment la Vice Présidente de l'ODPHI à des élèves éducateurs, les premiers responsables de l'éducation de leurs enfants, ce sont les Parents eux mêmes (il paraît qu'elle a beaucoup étonné à cette occasion) et j'ajouterai volontiers à ce propos de bon sens que, sans l'implication active des parents dans le suivi éducatif, social et médical de leurs enfants, rien n'est vraiment possible.

Il y a donc urgence à réaliser cette prise de conscience et à reconnaître, nous parents, qu'il faut être attentif quotidiennement, même si cela est extraordinairement pénible, à toutes les difficultés que peuvent avoir nos enfants et qu'ils nous font savoir, très souvent, au travers de leur comportement.

Ne pas oublier, non plus, que si vous constater un comportement inhabituel, de retrait ou de violence excessive par exemple, que vous n'arrivez pas à décrypter, vous devez sans attendre consulter un pédopsychiatre qui vous aidera vous et votre enfant à prendre en charge un problème ou une situation qui vous échappe et qu'il ne faut surtout pas laisser dégénérer.

Nous avons, à ce propos, édité un guide des conduites à surveiller, tout au long de la scolarité des enfants touchés par le syndrome de la micro délétion 22q11, ce guide n'est pas exhaustif, mais il a le mérite d'exister et de vous rappeler qu'il y a des règles fondamentales à respecter, tout en les adaptant au cas particulier de votre enfant.

Au delà de ce problème fondamental de prise de conscience, il faut aussi reconnaître que les parents ne sont pas toujours responsables de tout, loin de là .

Il y a les enseignants qui rejètent un enfant en difficulté, ils le prennent en grippe pour diverses raisons personnelles ou professionnelles et vous n'avez pas d'autre vraie solution que le changement d'école et d'équipe éducative, cela existe et m'a été rapporté à plusieurs reprises.

Il y a également des psychologues scolaires qui ne connaissent, bien entendu, pas les difficultés particulières au syndrome, ni leurs solutions et préconisent le placement en CLIS 1 (handicap psychique), c'est à refuser systématiquement, car nos enfants se retrouvent avec d'autres, bien plus fortement handicapés et se referment définitivement alors que nous devons les ouvrir et les intégrer au monde extérieur.

C'est notre première mission de Parents.

Il faut, à ce propos, rappeler que la CLIS 1 regroupe tous les enfants atteints de handicap psychique, quel qu'il soit (autisme, syndrome d'asperger et malheureusement aussi les enfants ayant des troubles de comportement sévères) et donc que nos enfants ne sont vraiment pas à leur place dans ces structures.

Et puis, malheureusement, il y a encore ces enfants qui sont détectés trop tardivement, malgré des pathologies médicales significatives, des parents mal ou insuffisamment informés par des médecins trop pressés ou trop occupés et qui ne bénéficient que trop tardivement des prises en charge spécifiques dont ils ont besoin, cela existe aussi et plus souvent qu'on ne le pense.

Non, effectivement, rien n'est simple dans la micro délétion 22q11 et votre attention de tous les jours est requise, je ne saurais trop vous le rappeler.

Depuis début août, vous êtes très nombreux à consulter l’article sur le rôle de l’AVS,

rentrée scolaire oblige et cela m’a incité à relire cet écrit et à le compléter avec les informations que j’ai pu recueillir depuis sa rédaction.

Voici donc quelques idées complémentaires au sujet du rôle de l’AVS, et en particulier lorsque l’enfant est confronté au problème de la double tâche.

De quoi s'agit-il ?

Prenons un exemple :
 

L’enfant reçoit comme l’ensemble de la classe des consignes à exécuter (dessins, opérations, notes de cours) ou à noter sur un cahier de texte éventuellement,
 

Que se passe-t-il ?
 

L’enfant doit, tout à la fois, presque simultanément, écouter les consignes et passer à leur exécution,  les écrire par exemple, et il n’y arrivera pas ou très mal en en oubliant la moitié,
 

Pourquoi ?
 

Parce qu’il doit se mobiliser pour exécuter des tâches que ses camarades réalisent automatiquement, elles sont mémorisées dans leurs cerveaux (engramées, dit-on), alors que lui n’a pas acquis cet automatisme ou ne l’a acquis que partiellement (il écrit avec difficulté par ex.), et il ne sera donc pas disponible pour écouter et comprendre le sens des paroles dites par le professeur.
 

L’intervention de l’AVS va donc consister à isoler chacune de ces tâches, dire à l’enfant d’écouter prioritairement,

Nos enfants ont généralement une bonne mémoire,

Pour ensuite lui rappeler ces consignes plus lentement si nécessaire et lui permettre de les noter tranquillement et hors du stress provoqué par cette double tâche qu’il est incapable de gérer.
 

Elle peut également, en collaboration avec le professeur, préparer des copies des consignes qui évite à l’enfant de perdre du temps à écrire et le rendre plus disponible à l’écoute des leçons.
 

Rappelons que nos enfants sont plus fatigables que d’autres, parce qu’ils sont plus fragiles du fait des conséquences du syndrome sur leur organisme,
 

Mais également que leurs difficultés d’engramer les apprentissages des actions courantes et à mettre  en place des automatismes pour les réaliser, entraînent une concentration plus intense et une fatigue rapidement insupportable, qui les mènent à l’abandon et à l’échec.
 

Il faut donc penser à simplifier les tâches non essentielles afin que l’enfant puisse se concentrer sur les acquisitions les plus importantes.
 

Et ceci est valable pour tous les gestes courants en classe, comme chercher un cahier dans son sac, utiliser une feutre ou un outil particulier à sortir de la trousse, ranger ce qu’on a fini d’utiliser pour passer à un autre type de leçon,
 

Et bien sûr changer de classe lorsqu’on est au collège.

Vous trouverez ci dessous le compte rendu d’une conférence débat organisée, le 12 juin à l’IUFM de Bonneville, par l’Association des Maîtres E (AME74) et l’Association des Rééducateurs de l’Education Nationale (AREN74).

La qualité de l’intervenant, Daniel Calin agrégé de philosophie et formateur d’enseignants spécialisés à Paris, donne au contenu de cette intervention toute sa force.

La première partie de l’intervention identifie précisément la terminologie employée pour désigner les Problèmes que rencontrent les enfants avec l’Ecole.
Les termes « difficultés scolaires » et « troubles des apprentissages » nous interpellent plus particulièrement, puisqu’ils concernent directement nos enfants. 

J’avoue être personnellement choquée par l’analyse faite à propos des troubles des apprentissages, même si des abus d’utilisation des textes de lois pourraient effectivement conduire à des excès.
Il en est de même d’ailleurs, à propos de la définition du Handicap et du détournement éventuel de la loi sur le Handicap du 11 février 2005.

Et s’il est vrai que toute loi, aussi généreuse soit-elle, peut-être profondément détournée de ses objectifs de générosité par l’application qui en est faite, il nous appartient, en notre qualité de Parent et même de simple Citoyen, de faire en sorte qu’il en soit autrement.

Et nous pouvons espérer que tel est le but de ce discours très provocateur sur le sujet, qui a le mérite de marquer les bornes à ne pas franchir et d’affirmer que nos enfants sont effectivement un tout. 

Il nous rappelle qu’il faut, tout à la fois, prendre en considération leurs difficultés intrinsèques dues aux fameux gènes, mais aussi les placer dans un environnement le plus favorable possible afin de leur permettre de compenser leur handicap initial dont ils peuvent, à juste raison, se plaindre et enfin ne pas oublier de les stimuler pour leur permettre de s’insérer dans la société avec laquelle ils devront vivre et qui risque bien de ne pas leur faire beaucoup de cadeaux.

 La conclusion de Thierry Coulon rappelle la difficulté de l’exercice, le manque de moyens des enseignants, sans doute, l’incompréhension des parents face aux autorités qui se rejettent la responsabilité des financements à mettre en œuvre (Etat à travers l’Education Nationale et Département avec la MDPH) et qui ne sont pas mis en place, ce qui pénalise nos enfants alors qu’ils n’en ont vraiment pas besoin.

Je vous en souhaite bonne<lecture et attends vos réactions.



ddata.over-blog.com/xxxyyy/1/12/96/88/Difficult--s-scolaires-D-Calin.pdf