syndrome de digeorge ou micro-délétion 22q11

Lorsq ue je dialogue avec des mamans dont l'enfant est porteur de la micro délétion 22q11, je constate très souvent que ces mamans, malgré les difficultés que leur enfant rencontre dans son parcours scolaire, hésitent beaucoup et ne souhaitent pas révéler la cause exacte de ses difficultés jusqu'à ce que cela devienne obligatoire, l'enfant étant en situation d'échec grave.

Elles craignent une certaine exclusion de la part des enseignants, une mise à l'écart, à l'index peut-être même inconsciemment.

Mais que de temps perdu pour mettre en place une prise en charge et les adaptations scolaires indispensables  

Aussi, j'ai été extrêmement surprise par l'attitude de Sabine et de son fils Thomas lorsque je suis allée parler de la micro délétion à Chabons à l'occasion de l'opération « bol de riz » organisée par l'école de Thomas au profit de notre Association.

Non seulement l'école est au courant du syndrome et du handicap de Thomas, mais ils ont réalisé à l'école un panneau expliquant le syndrome et ses conséquences possibles et Thomas a fait, lui-même, un exposé pour expliquer à ses camarades les raisons de ses difficultés.

Au cours de cette réunion, j'ai pu constaté que Thomas était un enfant heureux et épanoui qui courait et jouait avec ses camarades.

Au moment où tout le public s'est assis pour écouter mon exposé, il s'est installé avec ses camarades à la première rangée de chaises et tous ont écouté attentivement, après quoi, la directrice de l'école qui est également la maîtresse de Thomas est venue me remercier de toutes les informations données qui lui permettront de mieux prendre en compte les difficultés liées au syndrome.  

Voilà une expérience extrêmement positive, me suis-je dis...

Et depuis, je me pose cette question, pourquoi avoir tellement peur de dire que l'on a un enfant simplement différent ?

Ce n'est pas une infamie, ni une tare...il est juste un peu différent de ses camarades et de ses frères et sœurs, mais cela ne l'empêchera probablement pas d'être heureux pour peu que la société, dans laquelle il va vivre, accepte sa différence, lui accorde la place qui lui revient et qu'il ait la possibilité d'être utile à cette société.

C'est en substance ce que disait le prix Nobel de la Paix Muhammad Yunus (le banquier des pauvres) interviewé à la télé au moment des manifestations sur la revalorisation des aides aux handicapés : ce n'est pas l'argent que l'Etat donne qui est important, mais bien plutôt la possibilité, pour tout être humain, quelque soit son handicap, d'être utile et d'en toucher une juste rétribution.

Et c'est effectivement là que le bât blesse pour beaucoup,

Nous vivons, nous Français, dans une société qui prône depuis toujours l'égalité, voire la similitude.

Tous les enfants doivent suivre le même parcours scolaire, passer le bac au risque d'être montré du doigt comme inculte ou fainéant et l'éducation nationale a très largement relayé cette forme de pensée avec, par exemple, le collège unique.

Bien entendu, je n'accuse pas les enseignants qui ont toujours été les otages des politiques et de nos élites bien pensantes, mais le fait est là.

Et que fait-on de la diversité ? Elle est pourtant inscrite dans nos gènes, personne aujourd'hui ne peut prétendre l'ignorer.

Et pourtant, il s'est avéré nécessaire de nommer un « Commissaire à la Diversité », Mr Yazid Sabeg, qui a toutes les peines du monde à se faire entendre.

On n'a même pas le droit, en France de réaliser et de publier des études sur les différentes ethnies qui constituent le peuple français, alors comment pourrait-on parler et du même coup aider des personnes simplement différentes à s'insérer dans cette société qui est la leur, quelque soit leur origine et leur histoire.

Et sans vouloir, d'une quelconque manière, faire de politique, il faut bien reconnaître que, pour la première fois depuis plusieurs décennies, nous avons un Président de la République qui s'est sérieusement penché sur cette question, avec plusieurs ministres et secrétaires d'état issus de cette diversité qui est la notre.

Avec également des personnalités fortes comme Martin Hirsch et Richard Descoing qui ont accepté de se mettre à l'écoute de nos enfants, d'essayer de les comprendre et de proposer des solutions, non pas dogmatiques, mais pratiques pour une société plus solidaire et plus efficace, les deux vont ensemble car on ne peut pas aider les plus fragiles sans leur donner le sentiment d'exister, d'être utile à la collectivité et sans leur permettre d'en tirer un juste profit pour eux-mêmes.

Et là, je pense que notre rôle et le vôtre sont primordiale,

Il nous appartient et vous aussi, et d'abord..., de nous saisir de cette réalité et d'en faire notre profession de foi, car, comment espérer avancer, si nous et vous, qui sommes au cœur de cette diversité, nous ne sommes pas en mesure de l'assumer.

Nous ne pouvons que souhaiter que cette ouverture de notre société vers les plus fragiles se poursuive et s'amplifie même, la création de classe UPI en collège et maintenant en lycée est un bel exemple de reconnaissance de la diversité au niveau de l'Education Nationale.

Les Grandes Ecoles et les Universités s'en saisissent également afin de former des nouveaux cadres et des patrons capables d'appliquer cette diversité dans leurs futures entreprises.

Les plans de financement pour l'apprentissage et les contrats de professionnalisation en sont un autre volet très important car tous ces dispositifs peuvent aider nos enfants à s'intégrer et à trouver leur juste place dans la société.

Heureusement, la plupart de nos enseignants comprennent les besoins spécifiques de nos enfants et nous pouvons espérer que notre société continue d'évoluer et que les entreprises prendront le relais lorsque nos enfants seront devenus adultes.

Une charte prônant la diversité a d'ailleurs déjà été signée par de grandes entreprises.

Voilà un mot qui fait peur à tout le monde, et pourtant, des handicaps, nous en avons tous, si nous voulons bien nous donner la peine de nous observer en toute objectivité et sans complaisance.

On pourrait dire que, scientifiquement, cela fait partie du polymorphisme des individus qui fait que chacun a des avantages ou des qualités, mais aussi des défauts, par rapport aux autres.

Il serait grand temps, sans doute, de changer notre regard vis à vis du handicap et pas seulement celui des autres, mais aussi le notre.

Reconnaître nos propres handicaps nous aideraient à désacraliser, à banaliser, en quelque sorte, ce mot trop lourd de sens et, peut-être, à accepter ceux de nos proches.

Parce que, si nous acceptons volontiers le handicap des autres, il nous est beaucoup plus difficile de reconnaître celui de nos proches et en particulier, celui de nos enfants.

Vous devez vous demander où je veux en venir ?

Et bien voilà,

J’entends souvent des mamans et des papas qui, bien qu’ils connaissent parfaitement le handicap de leur enfant, devenu ado et puis jeune adulte maintenant se demandent quel attitude ils doivent avoir.

L’enfant s’est débrouillé tant bien que mal à l’école, il a ensuite suivi une formation professionnelle plus ou moins élevée et maintenant il rentre dans sa vie d’adulte, forcément avec quelques difficultés, quel jeune n’en a pas aujourd’hui.

Que faut-il faire ?

Si le « handicap » n’a pas été déclaré jusqu’à maintenant, est-il nécessaire de le faire aujourd’hui ?

Cela lui permettrait de trouver plus facilement un emploi, bien entendu, puisque ce « handicap reconnu » aiderait l’employeur en diminuant les charges salariales et compenserait, par exemple, une certaine lenteur ou une plus grande fatigabilité, mais au prix d’une « étiquette définitive » mise sur la personne.

Voilà le dilemme….

Et sinon, faut-il prendre le risque de voir ce jeune adulte galérer, se sentir exclu d’une société qui ne fait pas de cadeaux et finalement s’enfermer dans une situation de refus.

Et puis, comme nous, Parents, nous ne serons pas toujours là, que deviendra-t-il ?

Vous allez sans doute me dire que j’exagère, mais j’ai en mémoire ces adultes SDF logés sous des tentes le long du canal Saint Martin à Paris, (les enfants de Don Quichotte), et quand je les revois, avec leur "allure" souvent un peu bizarre, je me demande s’il n’y avait pas, dans ces gens là, quelques candidats à la micro-délétion.

Je ne me permettrai pas de trancher, mais je pense qu’il serait temps d’avoir un débat sans passion sur ce sujet,

Et je ne peux que conseiller aux parents de bien réfléchir avant de vouloir à toute force faire entrer leurs grands enfants dans la vie sans le parapluie que constitue la reconnaissance officiel de leur handicap, qui de plus, n’a rien d’extraordinaire si encore une fois, nous voulons bien faire preuve de réalisme et d’objectivité.